Fibromyalgie, le nom de cette pathologie ne vous dit peut-être rien et pourtant elle touche près de 2 millions de Français. Violette Duval en fait partie et elle se bat tous les jours pour la faire connaître. Cette ancienne sportive de haut niveau a choisi le voyage pour médiatiser son combat, et elle n’a pas fait les choses à moitié : 6000 km à pied, avec sa poussette, du Mont-Saint-Michel jusqu’à Marseille en suivant le littoral méditerranéen. Alors que l’hiver s’installe, elle fait un point avec nous sur ce projet un peu fou.
Partie le 13 avril, la jeune femme de 34 ans a déjà parcouru près de 4 500 km. C’est près de Cadix, où elle se trouve actuellement, qu’elle a pris le temps de nous raconter le cheminement de son projet.
La fibromyalgie est peu connue, de quoi s’agit-il exactement ?
C’est une maladie qui ne se voit pas, elle est donc très dure à diagnostiquer. Pour ma part, cela a pris dix ans. Au départ j’avais simplement des douleurs dans les pieds et aux mains, on ne savait pas vraiment ce que c’était. De ce fait, pendant dix ans j’étais dans le flou, sans traitement adapté.
Concrètement, elle se caractérise par des douleurs musculaires et articulaires un peu partout dans le corps. Mais chaque patient atteint est touché à un stade différent. Certains ne peuvent pas marcher, d’autres comme moi le peuvent, mais avec des douleurs.
Peux-tu nous parler un peu de ton périple ?
L’objectif est de suivre la côte sur 6 000 km en marchant. Au départ je pensais mettre sept mois, mais je me suis vite aperçue que ce serait plus long que je ne l’imaginais. Je suis le littoral en passant par les petites routes ou parfois les pistes cyclables. Contrairement à ce que l’on peut croire, ce n’est pas si plat que ça, bien au contraire. Aujourd’hui je vise une arrivée fin mars-début avril, ce qui fera presque une année de voyage.
Documentaire Bornes to walk – Le défi de l’Europe à pied pour la fibromyalgieVoici le documentaire de l’aventure, réalisé par le talentueux ERISPHERE. Merci. Une aventure de 6000 km à travers 3 pays qui va durer 9 mois pour la fibromyalgie. Partis en avril dernier, avec Huguette (ma poussette), nous en sommes à 4000 km parcourus en 6 mois. Une sacrée aventure. Après quelques pépins de santé pour Huguette, c’est à mon tour d’avoir quelques petits soucis, rien de grave, mais une semaine de repos va nous permettre de retrouver la pleine forme. Une pause s’impose. Merci infiniment de votre soutien. Sachez que je suis vraiment touchée par tous vos messages. N’hésitez pas à partager la vidéo, à tagguer des émissions tv, medias ou personnalités qui pourraient nous aider, à faire entendre notre voix : » Faire reconnaitre notre maladie ». Et n’oubliez pas vous êtes tous des « warriors ». #Warrior #fibromyalgie #fibromyalgia #aquandunereconnaissance Simone Media Konbini Brut Demotivateur Loopsider POSITIVR melty France 3 Normandie France 3 Provence-Alpes Info France 2 TF1 Le JT M6 12.45 & 19.45 28 minutes France tv sport Blue Stories Le magazine de la santé C à vous Ouest France SudOuest.fr Le Parisien La Manche Libre Journal La Marseillaise La Provence 20 Minutes L’Attitude Manche Côté Manche GEO Aventure L’EQUIPE actu.fr Quotidien avec Yann Barthès Hugo Clément Michel Cymès Alex Goude RTL France Inter France Bleu NRJ Tendance Ouest Stéphane Travert, Député de la Manche Agnès Buzyn Ministère des solidarités et de la santé Sophie Cluzel secrétaire d’Etat aux Personnes Handicapées Brigitte Macron HelloAsso Crédit Mutuel Mes soutiens : PGS Group Wizwedge Mulebar IMAGO – Incubateur d’Aventures
Publiée par Violette Duval – Bornes To Explore sur Dimanche 20 octobre 2019
Ton objectif, faire parler de ta maladie.
Oui, c’est le but premier de cette aventure, parler de la fibromyalgie et si possible faire bouger les choses, car malheureusement il n’y a que très peu, pour ne pas dire pas du tout, d’avancées qui sont faites depuis des années maintenant.
Mais je suis aussi une passionnée de voyage et j’essaye autant que possible de profiter le plus possible de ce périple à travers l’Europe, rencontrer des gens, découvrir de nouvelles régions et d’admirer les paysages.
Pourquoi avoir choisi la marche et le défi physique pour médiatiser ton combat ?
Sans la maladie, j’aurais dû faire du basket à haut niveau. J’étais partie pour suivre ce chemin, mais j’ai dû arrêter du fait des douleurs aux pieds. J’ai toujours été attirée par le défi sportif. Par la suite, j’ai eu un parcours assez classique : master en finance et un poste d’auditrice comptable. Et puis la maladie m’a rattrapée, je ne pouvais plus rester assise derrière un bureau, cela devenait trop douloureux.
C’est en 2012 que j’ai vraiment pris un tournant en partant trois ans et demi en Asie. J’ai traversé le continent, ce fut une expérience incroyable. À mon retour en France, j’ai un peu travaillé comme réceptionniste dans une auberge de jeunesse, mais j’avais attrapé le virus du voyage. Je suis repartie neuf mois en Amérique du Sud et j’ai rencontré un Américain en Uruguay qui m’a donné l’idée de cette aventure avec ma poussette.
Une poussette, c’est original.
À l’origine c’est une carriole de vélo qui se transforme aussi en poussette. Je l’ai achetée en Allemagne où c’est très populaire. En fait elle fait office de sac à dos. Je pense que je n’aurai pas pu faire 6 000 km avec un sac sur le dos, c’est donc une option qui me va bien. En plus, comme ce n’est pas courant, ça interpelle les gens et ça permet d’engager la conversion.
Malgré la maladie, tu te lances dans un périple de 6 000 km à pied. Maladie et sport sont donc compatibles ?
Encore une fois, s’agissant de la fibromyalgie, chaque cas est différent. J’ai la chance de pouvoir marcher. Je dirais même que je me sens mieux en marchant que lorsque je suis statique devant un ordinateur. Mais attention, ça reste très dur physiquement et ce n’est pas tous les jours facile. Je marche entre 25 et 35 km par jours, cinq jours par semaine. Mais je crois que tant que le mental est là, alors le corps suit.
D’un point de vue financier, as-tu des partenaires qui te soutiennent ?
J’ai un sponsor qui m’a aidé à démarrer. Concrètement aujourd’hui, je vis sur mes économies et des gens qui me soutiennent. J’ai fait un crowdfunding avant mon départ et j’ai une cagnotte leetchi où les gens qui le souhaitent peuvent y contribuer. J’ai également un partenaire chaussures qui m’en envoie une paire par mois, sans quoi c’eut été très compliqué de poursuivre l’aventure.
Il te reste encore pas mal de kilomètres avant de toucher au but, tu penses déjà à ce que tu veux faire ensuite ?
Mon objectif est que cette maladie soit reconnue officiellement. En réalité elle l’est dans les textes, mais dans les faits c’est beaucoup plus compliqué. Il n’y a toujours pas de traitement adéquat, la recherche n’avance pas. C’est pour cela que je fais tout ça. Ainsi, lorsque j’aurai fini ce voyage je pense prendre un peu de repos, mais continuer le combat. Ce n’est pas encore très clair, mais je ferai peut-être des conférences, écrire aussi, mais toujours avec l’idée de me battre pour faire avancer les choses.
Photo d'en-tête : Violette Duval