Malgré le handicap, la vie brève et merveilleuse du petit Leo

Lorsque Leo Babler nait avec une maladie génétique rare, ses parents décident immédiatement de changer de vie. Ils s’installent en montagne et aménagent un van pour que leur fils puisse découvrir les plus beaux spots sauvages des Etats-Unis… au moins pour les quelques années que les médecins lui donnent à vivre.  « Je me souviens comme si c’était hier de cette matinée de novembre », raconte Lewan Babler. « Nous marchions le long d’un sentier, la vue sur les Elk Mountains était superbe. Le ciel était d’un bleu incroyable. Notre fils Leo babillait, souriait et tapait du pied – sa version à lui de la randonnée – tandis que Ryan, mon mari, et moi nous relayions pour le porter dans nos bras. Il avait alors 7 ans et pesait 16,5 kilos. Nous nous trouvions à Crested Butte, dans le Colorado, nous avions garé notre van au départ d’un sentier pour admirer le paysage et les couleurs de l’automne. Nous avions le site pour nous tous seuls. En un mot, c’était magique. Un souvenir joyeux que je chéris, mais auquel je ne peux m’empêcher de penser sans pleurer. Leo est né le 5 mai 2014 après une grossesse sans aucun problème, il pesait trois kilos cinq. Ryan et moi étions ravis d’être parents. Joie de courte durée, un diagnostic est rapidement tombé. Léo était atteint de chondrodysplasie ponctuée rhizomélique (RCDP), une maladie dévastatrice et ultrarésistante qui touche moins d’une personne sur 100 000 dans le monde. Nous avons passé les jours qui ont suivi sa naissance dans le service de soins intensifs néonataux de l’hôpital Children’s Minnesota à Saint Paul, près de chez nous à l’époque. C’est là que nous avons découvert tous les détails de cette terrible maladie. Cinq ans d’espérance de vie, avec un peu de chance La RCDP affecte radicalement les systèmes musculo-squelettique, nerveux et respiratoire. Ce qui voulait dire que Leo ne marcherait jamais et ne parlerait…